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Beskrivelse
Mukoviszidose (Cystische Fibrose) ist eine der haufigsten unheilbaren Erbkrankheiten des Kindesalters, deren Verlauf durch medizinische Erfolge in den letzten 20 Jahren deutlich verbessert werden konnte. Lange im Schatten offentlicher Aufmerksamkeit fur Krebserkrankungen stehend, hat eine Berucksichtigung der psychosozialen Belastungen durch diese Erkrankung erst spat eingesetzt.Das Buch bietet eine ausfuhrliche Literaturanalyse und geht dabei vor allem auf das Problem psychosozialer Versorgung dieser Patientengruppe ein. Anhand der erhobenen Daten zur tatsachlichen Inanspruchnahme solcher Versorgungsangebote wird deren Relevanz und Nutzen aufgezeigt und analysiert. Abschliessend werden sowohl ungeloste Probleme der Evaluation thematisiert als auch solche der Integration psychosozialer Berufsgruppen in eine zunehmend spezialisierte Medizin. Hierbei geht es nicht zuletzt um die Frage einer tatsachlich oder bloss scheinbar -inter-disziplinaren Medizin-. Die Studie versteht sich so als ein praxisorientierter Beitrag, der auch fur psychosomatische Kooperationsmodelle in anderen Bereichen von Belang sein kann."