Persondata og forskning

Hvordan harmonerer indsamling af borgernes persondata til forskningsbrug med databeskyttelsesforordningen? Kan en forsker tilgå patientjournalerne til forskning uden borgernes samtykke, og kan udenlandske forskere tilgå de danske sundhedsregistre? Er oplysninger gemt i en overskydende blod- eller vævsprøve omfattet af reglerne i databeskyttelsesforordningen? Kan forskningsdata indsamlet til et forskningsprojekt indgå i andre forskningsprojekter, og  hvor stor risiko skal patienten tåle i et sundhedsvidenskabeligt forsøg? Dette og mange andre spørgsmål søger Persondata og forskning at svare på.

Brug af persondata til forskning er omfattet af regler i både EU-retten og i national  ret. Indførelsen af databeskyttelsesforordningen (GDPR) samt særregler i EU-retten og national ret har samtidig øget behovet for viden om reglerne for brug af persondata til forskning. Reglerne har til formål at stille oplysninger til  rådighed for forskning og samtidig at værne om beskyttelsen af personoplysninger. Dermed er det en vigtig opgave, ikke kun for den enkelte forsker, men også for samfundet at skabe klarhed omkring reglernes indhold. 

Persondata og forskning giver en grundlæggende introduktion til reglerne om behandling af personoplysninger til forskningsbrug med fokus på samspillet mellem databeskyttelsesforordningen og national ret, herunder de særlige regler. Her lægges der særligt vægt på reglerne for den medicinske forskning og for behandling af sundhedsdata i forskning. Bogen er inddelt i seks dele og behandler følgende emner: 

• Reglerne for indsamling af forskningsdata i kliniske forsøg

• Databeskyttelsesforordningens og sundhedslovens regler for indhentning samt videregivelse af sundhedsdata til forskning

• Forskningssamarbejder, oprettelse af forskningsdatabaser og udveksling af forskningsdata

• Beskyttelses af registreredes rettigheder og reglerne for godkendelse af forskningsprojekter.

Persondata og forskning henvender sig til både advokater og sagsbehandlere samt medicinske forskere. Bogen kan benyttes som opslagsbog eller som grundbog i undervisningen. 

Bogen er skrevet af juridiske forskere fra danske universiteter og redigeret af lektor, ph.d. Kent Kristensen.