Livet set fra en skæv vinkel

Målrettet pårørende og pædagogisk personale.  

”Livet set fra en skæv vinkel” er en stærk og livsbekræftende historie om livet som spastisk kørestolsbruger – i barndomshjemmet, på institution og i egen lejlighed med BPA-ordning.  

Tor Martin Mandrup-Møller fortæller ærligt og skævt, med kant, humor og anekdoter om det sure og det søde i hverdagen – om udfordringer, projekter, drømme og jagten på kærlighed.  

Han åbner for sine inderste tanker om handicap og seksualitet og kommer med gode råd og vejledning til andre handicappede, medarbejdere og pårørende om, hvordan man kan takle de problemstillinger, dilemmaer og tabuer, som man uvægerligt møder, når man har berøring med emnet handicap og seksualitet. Tor deler også sin mening om, hvad han som handicappet synes fungerer godt og mindre godt indenfor handicapområdet, og han kommer med forslag til nye tiltag og forbedringer.  

Bogen indeholder som noget særligt også vinklen som pårørende til en handicappet. Tors mor og lillebror, Hanne og Sune Mandrup-Møller, giver deres besyv med og fortæller oprigtigt om opture og nedture samt fordele og ulemper ved at have Tor i deres liv.  

Det er en positiv bog om at tro på, at man kan skabe det liv, man altid har drømt om.

Anmeldelser:

Jeg har nu i mange timer været i selskab med din bog og det har været en god oplevelse. Det er rigtigt som du skriver i bogens titel, at læseren får indtryk af, at du går dine egne skæve veje og du skal nok komme frem. Som læser får jeg indtryk af et varmt, reflekterende og ærligt menneske. Da du er det menneske du er, kommer du altid godt fra dine initiativer, fordi du formår at gå tæt på uden at blive privat. Det er en udsøgt evne, som jeg ikke har fundet ved så mange mennesker. Din behandling af emnet seksualitet, gør du sobert og der er ingen tvivl om, at du har nedbrudt mange fordomme. Jeg oplever dig viljefast, kunstnerisk og modig i de emner du tager op og tak for det. Jeg håber du får godt salg i bogen, for det fortjener både du og bogen.De bedste hilsner,Hanne Klitgaard Larsen_________________________________________________________

Igennem mange år har Tor MartinMandrup-Møller haft en stor drømom at skrive en bog om sit liv. Menhan har ikke rigtigt kunne blive enigmed sig selv, om det ville virke alt forselvhøjtideligt.

Mødet med journalisten HeleneFranck Mortensen gav ham imidlertiddet endelige afsæt. Hun fik ham styretind på en vej, så han i samarbejdemed hende kunne skrive om sinestore og små udfordringer gennemlivet.

Som kørestolsbruger med cerebralparese er det foreløbig blevet til godt50 år som humørfyldt iværksætter ogbruger af det danske velfærdssystempå godt og ondt. Og så vidt vides erTor landets første - og eneste - ud- dannede seksualvejleder, der har ethandicap.

Med humor når man langtMed kant, humor og anekdoter omdet sure og det søde i hverdagenfortæller Tor ærligt og skævt omudfordringer, projekter, drømmeog jagten på kærligheden. Over forHelene Franck Mortensen åbner hanfor sine inderste tanker om handicapog seksualitet og kommer medgode råd til andre mennesker medhandicap, samt til medarbejdere ogpårørende, omkring håndtering af deproblemstillinger og tabuer, som allemøder på deres vej gennem handicapmiljøet.

Med sin underfundige lune fortællerhan også masser af andre godehistorier. Blandt andet om mødetmed Sai Baba og rejserne til Indien,og den gang bryllupsgæsterne troedeat det var Tor, der havde bestilt enmavedanser, som viste sig at væretgået forkert.

Vi får også at vide, at han er megetsparsommelig, fryseren bliver pint tildet yderste, men til gengæld er Tormeget generøs overfor sine vennerog familie, som han benytter enhverlejlighed til at invitere til fester ogsammenkomster. Som han siger etsted i bogen: En fest er også at deleen glæde med andre. Tøj er mest englæde for dig selv.

En mand med holdningerTor har også en klar holdning til,hvad der fungerer godt og mindregodt inden for handicapområdet,og han er ikke bange for at udtrykke dem. Som opfølgning på detkommer han med konkrete forslag tilforbedringer.

Som noget helt særligt indeholderbogen også beskrivelser af rollensom pårørende til en person medhandicap. Således fortæller Torsmor, Hanne Mandrup-Møller, og Torslillebror, Sune Mandrup-Møller, omoplevelserne med Tor set i relation tilfamilielivet.___________________________________________________________

At gå direkte på sagen – livet set fra en skæv vinkel, men fra et alment rettighedsperspektiv Af Birgit Kirkebæk    

Vi har i dette nummer skrevet om museumsaktivisme og om aktivisme i kunsten. På Forsorgsmuseet i Svendborg inddrager de mennesker med erfaring - som eksempelvis tidligere hjemløse - i det direkte formidlingsarbejde. Tor Martin Mandrup-Møller formidler tilsvarende sin erfaring som et menneske med spasticitet. Han har som seksualvejleder særlig fokus på seksualpolitik i forhold til mennesker med handicap – dette set i et rettighedsperspektiv. Det er her, hans aktivisme udspiller sig.    

Men bogen handler om mere end det. Det er en bog om en familie, om familiesammenhold, men også om de forskellige oplevelser henholdsvis Tor, hans mor Hanne og bror Sune har haft ved at leve som - eller med - et menneske med et svært handicap. Det har været vigtigt for Tor, at hans forældres og hans bros stemmer blev hørt i bogen.   

Det er en meget ærlig bog, der ”går rett på sakk”, som den norske kriminolog Niels Christie har udtrykt det, når det drejer sig om at skrive vedkommende tekster (Christie 2009). Tors far er desværre død, men hans stemme høres gennem de mange gode erindringer om ham, gennem fotos og gennem moderens beretning om et ægteskab og et liv i fællesskab, hvor man prøver at klare to udfordringer: Tors voldsomme spasticitet, der krævede megen hjemmetræning og hjælp til alle funktioner og broderen Sunes voldsomme allergi og astma, der betød restriktioner på kost, særlig tilrettelagt mad, daglige indsmøringer og mange indlæggelser. Alligevel er der i moderens fortælling lagt vægt på det almene: Rejserne, små oplevelser med børnene og samarbejdet med faderen om alt det, der skulle gøres og løses.   

Broderen Sunes oplevelser er meget ærlige og direkte. Det har som barn og ung været svært at være bror til Tor, som skulle have så megen hjælp. Der var meget ventetid forbundet med det. Og der var også flovhed forbundet med at have en bror med handicap, der ovenikøbet ikke forholdt sig i ro, men gjorde sig bemærket på mange måder. Dette blev et problem ikke mindst som ung, hvor Tor begyndte at tale om sex og blev interviewet i Ekstrabladet om sine synspunkter. Det viste sig senere, at Sune ud over allergi og astma også havde nogle psykiatriske problemer i form af ADHD. Han har på mange måder haft et svært liv og har kæmpet for sin frihed og for ikke at være afhængig af noget. Som læser sidder man tilbage med en oplevelse af, at Sunes handicap faktisk var/er større end Tors, fordi han har måttet bære så meget alene. Tors handicap fyldte mere, og der var ikke kutyme for at tale om problemer i familien.   

Styrken i bogen er det indefra perspektiv på et menneskes drømme og forhåbninger, den giver – og her står de mange afsnit om retten til et seksualliv stærkt. De er en øjenåbner med hensyn til, hvor svært det kan være at praktisere sin seksualitet, når man ikke kan bevæge sin krop og faktisk som barn og ung ikke har kendskab til kroppen, fordi man er afskåret fra at røre ved sig selv eller ved andre. Der skal fremmed hjælp til, hvis det skal være muligt at komme i seng med en kæreste. Og hvis kæresten også er et menneske med spasticitet, så bliver sagen dobbelt kompliceret.   

I bogens afslutning gives der eksempler på, hvordan dagene kan gå, når man er et aktivt menneske i en el-kørestol, der skal holde foredrag her og der og gerne skulle nå frem til tiden. Vejen er ikke brolagt med undskyldninger, men med utallige forhindringer, der som regel ved forskellige instansers hjælp bliver løst alligevel. Men kan fornemme Tors ”grineture” i alle disse mere eller mindre afsindige beretninger fra en kørestol og fra ”Livet set fra en skæv vinkel”. Bogen må være en gave til de socialpædagogiske uddannelser, til hjælpere og andre, der som jeg savnede indsigt i, hvor besværligt det kan være at får sine seksuelle behov indfriet og hvad det kræver af både personen selv og hans eller hendes hjælpere.   

På trods af alle de vanskeligheder, der beskrives, og den rettighedskamp, der føres med hensyn til retten til at udøve sin seksualitet, så er det en bog fuld af humor, underspillede pointer og taknemmelighed overfor dem, der har hjulpet Tor til at lære at tale, har troet på hans mulighed for at leve et ”almindeligt” liv med en hjælperordning og overfor den accept, han oplever i Århus, hvor han bor.   

Der skal et godt bryst til at kunne leve som et menneske med handicap – et sådant godt bryst er Tor i besiddelse af. Han er en ustyrlig og meget innovativ handicap-aktivist.     

Anvendt litteratur  Christie, Nils (2009): Små ord for store spørgsmål. Universitetsforlaget, Oslo.