Gut Beraten? Erfahrungen Von Eltern Behinderter Kinder Mit Der Genetischen Beratung.

Mit der Geburt eines behinderten Kindes gerat fur die betroffenen Familien meist die Welt aus den Fugen. Nichts ist, wie es vorher war: Der Alltag wird von dem Kind bestimmt. Fur Ruhe und Erholung bleibt kaum Zeit, die Eltern plagen sich mit Vorwurfen und leiden unter Schuldgefuhlen. Wie lange sie brauchen, um den Schock und die folgende Krise zu uberwinden, hangt von verschiedenen Faktoren ab - darunter auch der Suche nach Informationen und Unterstutzung. In dem jetzt im Logos Verlag Berlin erschienenen Buch "Gut beraten? Erfahrungen von Eltern behinderter Kinder mit genetischer Beratung" untersucht Kerstin Wustner, ob und welche Hilfe die Eltern bei genetischen Beratungsstellen finden. Die Ursache fur die Behinderung kann in den Genen liegen. In den genetischen Beratungsstellen arbeiten speziell ausgebildete Arzte, die versuchen, diese Ursachen zu klaren. Manchmal wissen Eltern noch gar nicht, welche Behinderung ihr Kind hat. Sie wollen wissen, wie die Zukunft ihres Kindes aussieht - und wie hoch das Risiko ist, noch einmal ein behindertes Kind zu gebaren. Kerstin Wustner hat mit betroffenen Eltern Interviews gefuhrt und beschreibt deren Erfahrungen exemplarisch anhand von 15 Fallen. Da ist das Beispiel einer Familie, die merkt, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmt, . Die Arzte vermuten eine Schilddrusenunterfunktion. Das Kind wird erfolglos therapiert. Dann erhalten sie eine ebenfalls falsche Diagnose - Trisomie. Erst nach Jahren gibt ein Kiefernchirurg der Familie den Rat, sich an eine genetische Beratungsstelle zu wenden. Dort erfahren die Eltern, welchen Gen-Defekt ihr Kind hat und wie die Prognose aussieht. Die Eltern urteilen: "Jetzt hat man halt wenigstens gewusst, wo es herkommt und was es genau ist." Andere Eltern kommen mit ihrem Befund kaum zurecht, qualten sich erst Recht mit der Suche nach der Schuld. Das Buch schliesst deshalb mit Empfehlungen fur Eltern ab, die eine genetische Beratungsstelle besuchen mochten: Es weist die Eltern auf die Risiken einer Beratung hin und hilft ihnen, die Chancen starker zu nutzen