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Beskrivelse
Ser una familia requiere constantes transformaciones estructurales, evolutivas y funcionales, dadas las fluctuaciones que influyen en el funcionamiento familiar, como es el caso de la enfermedad crónica de uno de los miembros de la familia.Las enfermedades crónicas incluyen patologías neuromusculares que pueden afectar a la autonomía de sus pacientes, y el sistema familiar se reestructurará para reducir la entropía resultante de este diagnóstico.Se caracterizaron las familias con un miembro con patología neuromuscular y el miembro con patología neuromuscular; se identificaron las necesidades de las familias, del cuidador y del miembro con patología neuromuscular. El Modelo Dinámico de Evaluación e Intervención Familiar fue la referencia teórica movilizada en el proceso de investigación. Los principales resultados sugieren la importancia de desarrollar estrategias para capacitar a la familia en la experiencia de una transición accidental resultante del diagnóstico de patología neuromuscular en uno de sus miembros.