Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

English summary: Families who have a seriously ill child are in a difficult situation and need help. Many people who would like to help find themselves facing the question: I'd like to help, but how? Outsiders often feel paralysed at first. This book, as a concept for volunteers, will try to remove the pre-existing inhibitions, encourage an understanding of the fears and worries of the family concerned and to convey the necessary prior knowledge and skills required in these difficult situations. Volunteers should then be in a position to provide both help and support. It is especially important to have such a preparation because there are many areas in which the families need guidance and help. These include practical help, such as house or hospital visits, helping out in the house or garden, offering to drive and looking after the children to ease the burden on the parents. Additionally, there are also important pastoral tasks involved: situations in which tolerance, attention and compassion for worries and problems are needed, building hope and courage, to bring about the involvement of people within the social environment of the family. For the church, a voluntary involvement in these situations is an important challenge, and the role of the community is to offer sensitivity and help, as well as to look after spiritual welfare. Some fundamental considerations as to how this can succeed are presented here. German description: Familien mit einem schwerkranken Kind brauchen Hilfe in ihrer schwierigen Situation. Das Ehrenamt ist ein wichtiger Baustein im Netzwerk der Moglichkeiten zur Unterstutzung betroffener Familien. Das ist eines der Ergebnisse einer von der Deutschen Jose Carreras Leukamie-Stiftung geforderten Studie, in der die Situation von Familien mit einem krebskranken Kind untersucht wurde. Ulrich Mack beschreibt hier eine Konzeption fur Menschen, die ein Ehrenamt ubernehmen mochten.In der Praxis gehoren zum Kreis der helfenden Personen auch viele andere: Verwandte, Freunde, Nachbarn, Kollegen, Mitschuler, Lehrer, Erzieher, Vereinskameraden, Mitglieder der Kirchengemeinde. Viele, die gerne helfen mochten, stehen zunachst vor der Frage: Helfen - aber wie? Aussenstehende sind einer betroffenen Familie gegenuber zunachst oft wie gelahmt. Diese Konzeption mochte vorhandene Hemmschwellen abbauen, Verstandnis fur die Angste und Sorgen betroffener Familien fordern, notwendiges Vorwissen und erforderliche Kompetenzen vermitteln. Die Ehrenamtlichen sollen so zu einer hilfreichen Unterstutzungstatigkeit befahigt werden. Eine solche Vorbereitung ist wichtig, denn die Aufgabenfelder fur die Begleitung einer betroffenen Familie sind vielfaltig. Sie umfassen praktische Hilfstatigkeiten wie Besuche zu Hause oder in der Klinik, Hilfe in Haus und Garten, Ubernahme von Fahrten, Kinderbetreuung zur Entlastung der Eltern. Dazu kommen wichtige seelsorgliche Aufgaben: Situationen mit Aushalten, Achtung und Mitgefuhl fur Sorgen und Probleme zeigen, Hoffnung und Mut starken, Verstandnis fur die Familie im sozialen Umfeld bewirken. In einem eigenen Kapitel werden ganz konkrete Hilfsmoglichkeiten beschrieben. Fur die Kirchen ist ein ehrenamtliches Engagement in dieser Krisensituation einer Familie eine wichtige Herausforderung. Es kommt den Gemeinden die Aufgabe zu, sensibel Hilfe und Seelsorge anzubieten. Auch dazu stellt Mack einige grundsatzliche Uberlegungen, wie dies gelingen kann, hier vor.