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Beskrivelse
La insuficiencia suprarrenal crónica (IAC) requiere un tratamiento sustitutivo de por vida. Es potencialmente mortal en caso de interrupción intempestiva del tratamiento o de descompensación aguda o en caso de mala gestión de la dosis en determinadas situaciones. Parece esencial fomentar la autonomía de los niños y de sus padres en la gestión de su enfermedad, de ahí la necesidad de un enfoque educativo para ayudarles. El objetivo del programa de educación terapéutica para pacientes con EFS es capacitarlos para adaptar el tratamiento con glucocorticoides orales en situaciones de alto riesgo, saber identificar la descompensación aguda y aprender a administrar hidrocortisona por vía subcutánea. El primer paso es identificar las necesidades del paciente estableciendo un diagnóstico educativo. La segunda etapa consiste en definir las competencias que debe alcanzar el paciente sobre la base de un contrato educativo real. El 3er paso se realiza en 4 sesiones de grupo y 2 sesiones individuales, basadas en el autoaprendizaje acompañado de la educación de los cuidadores. La 4ª etapa corresponde a la autoevaluación del programa TVE.
